Intern
    Hypophosphatasie

    Auftakt zum Leitlinienprozess "Diagnostik und Therapie der Hypophosphatasie"


    Die Leitliniengruppe des Netzwerks Hypophosphatasie hat sich zur ersten gemeinsamen Sitzung in Würzburg getroffen, um den Prozess der Etablierung von Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der Hypophosphatasie in Gang zu setzen. Es war auch der große Wunsch der Selbsthilfe-Organisation, dieses wichtige Ziel anzugehen, um noch mehr Sicherheit und Handlungskorridore im Umgang mit dieser seltenen Erkrankung zu gewinnen. Die Initiative fällt zusammen mit einem der wichtigsten Ereignisse der letzten Jahrzehnte, der anstehenden Zulassung einer Enzym-Ersatz-Therapie für schwerst Betroffene. Umso wichtiger erscheint es, dass von ärztlicher Seite ein Zeichen gesetzt wird und die Wege im Umgang mit der neuen Situation gebahnt werden.

    Der Plan ist, die Arbeit an der Leitlinie mit der Publikation einer Monographie über die Erkrankung zu verbinden. Die Zeitschiene ist ehrgeizig, das Ziel wäre, allerspätestens zur Osteologie 2016 alle Arbeiten abgeschlossen zu haben. Das wäre ein wichtiger Meilenstein in der Geschichte der Hypophosphatasie, der Verlauf der ersten Sitzung erweckt Hoffnung, dass dies gelingen könnte.

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